El Ministerio de Salud (Minsa) aprobó el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) 2021-2024, que tiene por finalidad establecer estrategias a nivel nacional para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, desde una perspectiva ética y del respeto de sus derechos.
A través de la resolución ministerial N°1059-2020/MINSA, el documento técnico dispone implementar un sistema de información epidemiológica y de gestión (registro), impulsar la formación y capacitación de profesionales de la salud en ERH y promover el desarrollo de las investigaciones en lo relacionado a enfermedades raras.
También busca mejorar el acceso de pacientes a una atención integral, con cuidados seguros y de calidad por curso de vida, así como estimular la participación de las personas que padecen ERH, junto con sus familias y la sociedad civil organizada en la articulación de las acciones a desarrollar, trabajo articulado que ya se viene desarrollando.
Estos esfuerzos tienen como objetivo contribuir a la disminución de la morbilidad y mortalidad de los pacientes que padecen ERH, bajo los principios de la accesibilidad, universalidad, calidad, equidad, enfoque diferencial, solidaridad.
Asimismo, el presupuesto se asignará a los órganos responsables del desarrollo de las actividades en mención, el cual se encuentra reflejado en el Plan Operativo Institucional (POI) y alineado al Plan Operativo Institucional Multianual 2021-2023.
Las ERH se caracterizan por ser diversas y poco frecuentes, pero van asociadas a cronicidad grave, progresiva, con tendencia a la discapacidad y gran impacto en la calidad de vida de las personas que las padecen y en sus familias. No tienen tratamiento específico, en la mayoría de casos requieren cuidados paliativos.
En el Perú se viene financiando el tratamiento de algunas enfermedades consideradas en el listado de ERH, aprobado este año mediante Resolución Ministerial N° 230-2020-/MINSA, a través del Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal) del Seguro Integral de Salud (SIS), entidad que atendió a 20 618 pacientes con ERH en 2019.
No obstante, siguen existiendo dificultades en la atención de los tratamientos considerados de alto costo por no tener sustento científico o no estar en el mercado nacional. A su vez, en la actualidad, existen muy pocos profesionales médicos y no médicos capacitados en los temas de las ERH, uno de los grandes retos que se aplicarán como parte de este Plan, de ahí la importancia de su aplicación en los establecimientos de salud del Minsa y de los Gobiernos Regionales a nivel nacional.
